単眼症の賛くんの現在は生きてる？2歳まで生存の真相と混同されやすい疾患

「単眼症 賛くん 現在」という検索が、今も続いていることをご存知でしょうか。

単眼症という極めてまれな先天性疾患を持って生まれたとされる賛（たすく）くん。過去に報じられた情報が人々の記憶に残り、「あの子はその後どうなったのだろう」と気にかける方が絶えません。

ただ、ネット上にはさまざまな情報が混在しており、事実と噂の区別がつきにくくなっているのも現実です。

ここでは、確認できる事実をもとに、単眼症という疾患の実態と賛くんに関する情報を整理しました。

単眼症の「賛くん」の現在は？生存情報の真相

まず、多くの方が最も気になっているであろう結論から見ていきましょう。

ネット上で語られる「賛くん」とは誰なのか

インターネット上では「賛くん」という名前が広く検索されています。これは、2015年頃に日本で全前脳胞症を伴う単眼症と診断されて生まれた男の子のことを指しているとみられます。

当時のメディア報道によると、妊娠4か月の超音波検査で全前脳胞症が判明し、医師からは出産に至らない可能性や長期生存の困難さが説明されたとのことです。それでも両親は出産を選択し、39週の正期産で賛くんは誕生しました。

ただし、この報道以降、ご家族や医療機関から新たな情報が発信された形跡は見つかっていません。現在の状況については不明のままです。

ご家族のプライバシーに配慮し、その後の取材が控えられている可能性も十分に考えられます。重い病気を抱えたお子さんとご家族の生活が、そっと守られているのだとすれば、それは尊重されるべきことでしょう。

単眼症で2歳まで生きた記録について

2017年頃の報道によると、賛くんは出生後にNICU（新生児集中治療室）で約4か月間の治療を受けました。気管が異常に軟らかく十分な呼吸ができなかったため、生後2か月で気管切開の手術が行われています。

その後、生後8か月頃に自宅に戻ることができたとされています。

赤ちゃんの両目は顔の中央に寄っており、全盲の状態でした。鼻は通常より長く垂れた形状をしていたと伝えられています。難治性のてんかんも合併しており、先天性の染色体異常も確認されていました。

2歳になる少し前には、栄養を直接胃に送るための「胃ろう」手術も受けています。首がやや据わっている程度で四肢の動きは限られていたものの、ご家族のもとで日々を過ごしていたとのことです。

単眼症の一般的な経過を考えると、2歳まで生存したこと自体が医学的に極めてまれなケースです。

母親は報道の中で、「恐ろしい病名がたくさん付いていても、それは賛の取扱説明書くらいにしか思わない」という趣旨のことを語っていたとされています。何よりも大事なことは賛くんが生きているということであり、そこに喜びを感じていたとのことです。

医学的な観点から見る「現在」の可能性

医学的な観点から整理すると、単眼症をもって生まれた子どもが長期にわたって生存し続ける可能性は、残念ながら極めて低いと考えられています。

単眼症は、単に目が一つという外見上の特徴だけの疾患ではありません。「全前脳胞症（ぜんぜんのうほうしょう）」の中でも最重症型に分類され、脳が左右に分かれずに形成されることで、生命維持に関わる中枢機能に重大な障害が生じます。

その影響は脳機能だけにとどまりません。顔の正中構造が正常に形成されないことが多く、鼻が作られない、あるいは呼吸に必要な構造が不完全な状態で出生するケースがほとんどです。

このため、出生直後から自力での呼吸が困難となり、生命維持が極めて難しい状況に置かれます。

過去の医学文献や症例報告を見ても、生存時間は数分から数時間、長くても数日とされる例が大半で、長期的な生存例は極めて限られています。

インターネット上で見かける写真や映像についても、海外ニュースで報じられた短時間のみ生存した新生児の事例や、人間ではなく動物（特にヤギなどの家畜）における単眼症の例であることが多いとされています。

以上を踏まえると、賛くんが2歳まで生存したとされる事例は、現代医学の常識を大きく超えた、本当に特別なケースだったといえます。ただし、その後も成長し続けているという情報は確認されていないのが現状です。

なぜ「単眼症 賛くん」と検索されるのか？3つの可能性

「単眼症 賛くん」という検索が今も続いている背景には、複数の要因が絡み合っていると考えられます。ここでは主な3つの可能性を見ていきましょう。

可能性1：別の疾患（トリーチャー・コリンズ等）との混同

まず考えられるのが、人の記憶が必ずしも正確ではないという点です。テレビなどで見た印象的な映像や感動的なエピソードは、時間の経過とともに無意識のうちに再構成されてしまうことがあります。

特に混同されやすいのが「トリーチャー・コリンズ症候群」です。この疾患は頬骨や顎の形成不全により顔立ちに特徴が現れる先天性疾患で、映画『ワンダー 君は太陽』の題材としても広く知られています。

この映画では、顔に先天性の障害を持つ少年オギーが、初めて学校に通い始める中で周囲との関わりや成長を描いています。作品は世界的にヒットし、多くの人の心に残りました。

トリーチャー・コリンズ症候群の方は知的発達が保たれていることが多く、医療的支援や手術を受けながら社会生活を送っている例が多く報告されています。日本でも、ご自身の経験を発信している当事者の方がいます。

こうした情報に触れた後、インターネット上で偶然「単眼症」という言葉や画像を目にすると、記憶の中で別の疾患と結びついてしまうケースも考えられます。

さらに、口唇口蓋裂やアペール症候群など、外見に特徴が現れる他の先天性疾患も混同の要因になりやすいです。

「単眼症 賛くん」と検索している方の中には、以前にテレビや記事で見た、治療に向き合う子どもの姿が強く印象に残っている方もいるかもしれません。ただ、「単眼症」という言葉で検索してしまったことで、本来探していた別の病気の事例にたどり着けていない可能性もあります。

可能性2：海外ニュースの翻訳と情報の混ざり合い

もう一つ考えられるのが、海外で報じられた単眼症のニュースと日本の事例が、ネット上で混ざり合って広まった可能性です。

海外では、医療体制が十分に整っていない地域を中心に、単眼症の赤ちゃんが生まれたというニュースが数年に一度のペースで報じられることがあります。インドやエジプト、中東の国々などで取り上げられるケースが多いです。

こうした海外の記事の多くは簡単な説明にとどまり、実名や家族の詳しい情報が書かれていないことも少なくありません。

一方で、日本語に翻訳されたりまとめ記事として紹介されたりする過程で、話を分かりやすくするために名前や設定が補われることがあります。こうした情報が、実際に日本で報じられた賛くんの事例と重なって受け取られることで、「海外のニュース＝賛くんの話」という形で記憶されてしまった可能性も考えられます。

時間がたつにつれて、どこまでが取材にもとづく事実で、どこからが海外ニュースなのかが分かりにくくなり、名前やエピソードだけが一人歩きしてしまうことがあります。

可能性3：テレビ番組出演者の記憶違い

最後に考えられるのが、テレビ番組による記憶の混同です。『24時間テレビ』や『ザ！世界仰天ニュース』、『奇跡体験！アンビリバボー』など、難病と向き合う子どもたちの姿を紹介する番組は数多くあります。

こうした番組は視聴者の印象に強く残りやすく、後年になっても記憶に残っているケースが少なくありません。

「賛（たすく）くん」という名前の子どもが過去にテレビ番組に登場していた可能性は考えられますが、その場合でも単眼症とは別の疾患であった可能性が高いです。

番組内で紹介された子どもが懸命に治療に向き合う姿は、視聴者に強い感情的な印象を与えます。その結果、「賛くん＝難病と向き合う子ども」というイメージだけが記憶に残ることがあります。

一方で、後からインターネットや別のメディアを通じて「単眼症」という疾患を知ると、その強いインパクトが新たに記憶に加わり、両者が無意識のうちに結びついてしまうことがあります。

「賛」という名前が持つ肯定的な意味や響きも、感動的な物語と結びつきやすく、記憶の定着を助けた可能性があります。その結果、実際には存在しない組み合わせが、もっともらしい記憶として残ってしまったのかもしれません。

そもそも単眼症（サイクロピア）とは？

ここからは、単眼症という疾患そのものについて、医学的な基礎知識を整理します。正確な知識を持つことで、ネット上の不確かな情報に惑わされにくくなるはずです。

原因とメカニズム（全前脳胞症）

まず理解しておきたいのは、単眼症の本質は「目が一つであること」そのものではないという点です。

単眼症は、脳の形成過程において左右に分かれるはずの構造が十分に分離しなかった結果として起こる、重い先天性の発達異常です。一見すると目の異常に注目されがちですが、医学的には脳の形成異常が根本的な原因となっています。

この状態は「全前脳胞症（ぜんぜんのうほうしょう）」と呼ばれます。妊娠初期のごく早い段階で、脳が右脳と左脳に分かれて発達する過程が途中で止まってしまうことで生じます。

通常、胎児の脳は左右に分かれながら成長し、それに合わせて顔の構造も左右対称に形成されていきます。しかし、脳の分離が正常に進まなかった場合、その影響を受けて顔の正中構造が十分に発達せず、眼球が中央に位置するなどの特徴が現れます。

原因としては、13トリソミー（13番染色体が3本ある染色体異常）が25〜50%と最も多く、Pallister-Hall症候群やSmith-Lemli-Opitz症候群などの先天奇形症候群に伴う例も18〜25%報告されています。

また、2022年に理化学研究所が発表した研究では、「ソニックヘッジホッグ（SHH）」と呼ばれる遺伝子の調節因子が、眼球を左右2つに分離する過程に重要な役割を果たしていることが解明されました。

SHH遺伝子に変異がある場合、細胞が正しい方向を認識できなくなり、眼球の分離が阻害されて単眼症が生じるメカニズムが明らかになっています。

いずれにしても、特定の行動や判断によって引き起こされるものではなく、偶発的に起こることがほとんどです。発生率は出生児16,000人に1人、流産を含めると200人に1人とされています。

生存が難しい理由

単眼症の赤ちゃんが長期的に生存することが極めて難しい最大の理由は、脳や心臓の問題だけではありません。

最大の要因は、呼吸に必要な気道が正常に形成されないことです。単眼症では顔の正中構造が大きく変化するため、本来鼻が形成される位置に眼球が位置することになります。

その結果、鼻の構造が作られず、代わりに目の上部に「管状鼻（proboscis）」と呼ばれる突起が形成されるケースが多く見られます。この管状鼻は外見上は鼻のように見えることがありますが、実際には呼吸機能を持っていません。

人は出生直後から自発的に肺呼吸を開始しますが、単眼症の場合、鼻腔や気道が閉塞している、あるいは形成されていないことが多いです。このため、心拍が保たれていたとしても酸素を取り込む経路が確保できず、出生後まもなく生命維持が難しくなるケースがほとんどです。

これが、単眼症の多くの症例で生存時間が数分から数時間、長くても数日と報告されている主な理由です。

仮に外科的に鼻の形を作ることを想定しても、単眼症は脳の形成異常の中でも最重症型に分類されます。自律神経機能や体温調節など、生命維持に必要な中枢機能そのものが十分に働かないことが多いとされています。

そのため、現在の医療技術をもってしても長期的な生命維持は困難と考えられています。単眼症に関して「現在どうなっているのか」と検索してしまう気持ちは自然なものですが、生まれてきたその瞬間自体が極めてまれであり、医学的にも特別な出来事だったと理解する必要があります。

単眼症と間違われやすい顔面形成の病気

「単眼症の子どもをテレビで見た気がする」という記憶の多くは、別の先天性疾患と混同されている可能性があります。ここでは特に間違われやすい疾患を見ていきます。

トリーチャー・コリンズ症候群

改めて整理しておきたいのが、「単眼症の賛くん」として記憶されている人物が、実際にはトリーチャー・コリンズ症候群の当事者と混同されている可能性です。

トリーチャー・コリンズ症候群は実在する先天性疾患で、日本でも一定数の症例が報告されています。頬骨や顎の骨の発達が不十分なことから、目が下がって見える、耳の形に特徴があるなど、外見上の特徴が現れることがあります。

外見の印象が強いため、医学的な知識がない場合、「顔に特徴がある疾患」として単眼症と混同されてしまうことがあります。

重要な点として、トリーチャー・コリンズ症候群の方は知的発達や基本的な身体機能が保たれているケースが多いです。必要に応じて手術を受けながら、学校生活や社会生活を送っている例が数多くあります。

日本でもご自身の経験を発信し、啓発活動を行っている当事者の方がいます。

もし記憶の中に、「テレビで紹介されていた」「笑顔で生活していた」「学校に通っていた」といったイメージがある場合、その人物は単眼症ではなく、トリーチャー・コリンズ症候群など別の疾患であった可能性が高いと考えられます。

アペール症候群・クルーゾン症候群

もう一つ混同されやすいのが、「アペール症候群」や「クルーゾン症候群」です。これらは「頭蓋骨縫合早期癒合症」と呼ばれる疾患群に含まれ、頭蓋骨の縫合部分が通常より早い段階で癒合してしまうことが特徴です。

本来、乳幼児期の頭蓋骨は脳の成長に合わせて柔軟に広がりますが、この疾患では骨の成長が制限されます。その結果、眼球が前方に突出して見える、目と目の間が広く見えるなど、外見上の特徴が現れることがあります。

こうした「目に特徴がある外見」が、インターネット上の不正確な情報と結びつき、「単眼症」と誤って記憶されてしまうケースも考えられます。

特にアペール症候群では手足の指が癒合した状態（合指症）を伴うことが多く、成長過程で複数回の手術が必要となる場合があります。頭蓋骨の拡大手術や指を分離する手術など、幼少期から継続的な医療的支援が求められます。

こうした治療の過程がテレビ番組やドキュメンタリーで紹介されると視聴者に強い印象を残し、疾患名が曖昧なまま記憶されて後から別の病気と結び付けられてしまう可能性も否定できません。

アペール症候群やクルーゾン症候群の方は、適切な医療を受けることで成人後に社会生活を送っている例も多いです。仕事や創作活動を行っている方、家庭を築いている方も存在します。

もし「賛くん」として探されている人物がこうした疾患の当事者であった場合、その方は現在も日常生活を送っている可能性があります。

【まとめ】単眼症の賛くんの現在

単眼症は目の病気ではなく、全前脳胞症という重い脳の形成異常によって起こる、非常にまれな先天性の疾患です。医学的には、長期間にわたって生存することは極めて難しいとされています。

一方で、日本では2015年頃に生まれた賛くんが2歳頃まで生存したとの報道があり、これは医学的にも極めてまれな事例でした。ただし、2017年頃の報道を最後に、その後の経過は明らかになっていません。

また、トリーチャー・コリンズ症候群やアペール症候群など別の先天性疾患との混同、海外ニュースの情報、テレビ番組の記憶などが重なり合い、さまざまな形で語られてきたことも、「賛くん」が検索され続けている理由の一つです。

それでも、この言葉を検索する人の根底にあるのは、「あの子はどうなったのだろう」「生きていてほしい」という、あたたかい気持ちではないでしょうか。

賛くんという存在を通して、重い病気と向き合った家族の選択や命の重さについて立ち止まって考えること。その姿勢そのものが、これからも大切にされていくべきものだと感じます。